torstai 12. huhtikuuta 2018

Se ei edelleen liiku


Kuten otsikkokin jo kertoo, meillä ei siis edelleen liikuta ja ikää on jo 7.5 kuukautta. Tiedän kyllä, että kaikki vauvat kasvavat ja kehittyvät omaan tahtiinsa, mutta entäpä jos ne eivät kehity? Fysioterapeutin arvioinnissa olimme silloin puolitoista kuukautta sitten. Minimies osaa nyt tasan ne jutut, joihin fysioterapeutin mukaan viime käynnillä olisi jo ollut edellytyksiä eli pyörii napansa ympäri ja työntää käsillä itseään (vahingossa) taaksepäin. Kurottelussa tämä pakkaukseni on kyllä vertaansa vailla ja jos jonnekin haluaa, nappaa kiinni seinästä ja hilaa itsensä käden varassa kyseiseen paikkaan. Yleensä ei kyllä halua. Muutaman kerran on ottanut pari onnetonta ryömimisliikettä eteenpäin, kunnes tajunnut koko homman mielettömyyden itsekin ja jättänyt yritykset siihen. Olen maanitellut liikkumaan ja ollut mukana leikkimässä tai jättänyt itsekseen touhuamaan omiaan. Liikkumista on kokeiltu matolla, parketilla, laminaatilla, laatoilla ja sementillä. On kannustettu ja oltu huomaamatta. Uusia leluja on kylvetty käden ulottumattomiin, kuten kännykkää ja tietokonettakin. Tänään ripottelin ruokaa ja kyllähän sitä hetken minimies jaksoi tavoitella, kunnes totesi, että pidä safkasi ja keskittyi paukuttamaan patteria ja jyystämään hammasharjaa. Yläkroppa napaan saakka nousee patteria ja seinää vasten, mutta jalat ovat jotain käsittämätöntä ja niihin ei vain tunnu olevan yhteyttä. Kovasti se kuitenkin niillä huitoo selällään maaten ja tuettuna seisoisi vaikka koko päivän. Heijasteet puuttuvat myös täysin ja vaikka istuminen tuettuna onnistuu hyvin, yksin tullaan alas mihin ilmansuuntaan takaisin. Selällään ei enää huvita olla, mutta siinä missä vielä puolitoista kuukautta sitten kääntymistä harjoiteltiin molempien kylkien kautta, vasen kylki on vakiintunut ympäripyörähtämiseen. Takaisin ei käännytä edes vahingossa. Viikko sitten alkoi lantioharjoitukset mahalleen maatessa ja minimies roikotteli itseään reisien varassa. Nyt muutaman kerran on vetänyt polvet koukkuun allensa. Varmaan vahingossa. Siinä missä aikoinaan paljon lentokoneena lennettiin lattialla kädet ja jalat ylhäällä, nyt navan yli pyöriminen tuntuu tyydyttävän totaalisesti kaikki liikkumistarpeet. Lattialla suunnilleen asutaan kaikki päivät, koska liikkumaan ei kuulema opi ilman harjoittelua.

Itselleni on ollut äärimmäisen helpottavaa, että kaikki kehitysvaiheet tähän saakka on saavutettu ajallaan. Meillä on äännelty, kannateltu päätä kohottaessa ja tartuttu esineisiin hyvin aikaisin. Kääntyminen vatsalleen onnistui myös samoihin aikoihin Kalle Keskiarvon kanssa leikkauksesta huolimatta. Se mistä tämä malttamattomuus ja huoli kumpuaa on, että takaravoissa edelleen jyskyttää ne kaikki kauhukuvat, joita raskaana ollessa syötettiin. Äidinvaistoa minulla ei ole, joten siihen en vetoa. Sen puutteen viimeistään todisti se kun korvakipuista lasta en edes ajatellut lääkäriin kiikuttaa vaan pistin senkin kokonaan "jotkut vauvat ne huutaa" kategoriaan.

Pelkäsin keskenmenoa aina rakennultraan saakka. Siitä piti tulla virstanpylväs, jonka jälkeen raskaudesta piti tulla julkista. Olin hyvissä ajoin paikalla. Todistin kuinka yhteen huoneista haettiin lääkäriä. Ajattelin, että onneksi se on ollut minä. Oma ultrani kesti ikuisuuden. Ensin ultraavaa kätilö jutteli ja selitti, että tässä on pää ja tässä molemmat aivokammiot. Sitten oli pitkään hiljaista. Kysyin jossain vaiheessa, että onkohan maha-asukkini edelleen poika. Oli hän. Lisää hiljaisuutta, kuvan jäädyttäminen ja toteamus, että tämän ei kuuluisi olla tässä ja hänpä käy hakemassa lääkärin paikalle. Jäin yksin ultrahuoneeseen mahapaljaana tutkimuspöydälle. Kätilö tuli pian lääkärin kanssa, joka ei osannut loppupeleissä edes ultralaitetta käyttää. Selitti jotain kätilölle, kuinka tämä käyttöjärjestelmä on niin erilainen kuin toinen. Samalla kätilö pyysi jos lääkäri voisi myös aortan olemassaolon sikiöltä tarkistaa. Lääkäri aikansa laitetta pyöriteltyään totesi, että mitäpä sitä suotta aikaa tähän tuhlaamaan, kun lähete joka tapauksessa lähtee sikiöntutkimusyksikköön ja siellä tehdään uusi rakenneultra alusta loppuun saakka. Pääsiäisen takia ultra aika siirtyi reilun viikon päähän. Kätilö huolehti, että onhan minulle sovittu neuvola-aikoja etten jää ihan tyhjän päälle. En edes tiennyt tuota ennen, että minun piti olla noin huolissaan. Kyllä varmaan kuulema sikiön sydänkin olisi ihan kunnossa Joskus ne verisuonet ovat vain niin pieniä, ettei niitä heidän laitteellansa näe, vaikka sikiön koko oli oletettua suurempi. Poistuessani kätilö huomasi pahoitellen, että unohti ottaa kokonaan minulle ultrakuvia muistoksi ja pyysi vielä kertaalleen kipuamaan tutkimuspöydälle, jotta saataisiin aortaton ja möykkynen sikiöni kuviin muistoksi ikuistettua. Taisin jotain mutista, että mitä niillä kuvilla. Kävelin ultrasta ulos, itkin monta tuntia. Varasin lopulta yksityiseen rakenneultraan ajan seuraavalle päivälle, koska viikko tuntui ikuisuudelta kantaa aortatonta ja möykkyistä vauvaa mahassani. Lopulta siivosin ja kuurasin kämppää koko yön itkien.

Yksityisen ultragurun odotushuone oli täynnä onnellisia pareja odottamassa pääsyä 4D-ultraan maha-asukkeja ihastelemaan. Itse viivyin siellä ekstrajan, ultrattiin ylhäältä ja alhaalta, sisältä ja ulkoa. Aortta löytyi heti alkumetreillä. Maha-asukin möykky oli sitäkin kinkkisempi tapaus. Lääkäri kovasti selaili läpi lääkärikirjoja ja totesi, että se voisi olla teratooma eli hyvälaatuinen itusoluista alkunsa saava kasvain. Lähes koko suolistoalue oli kyseenalaista aluetta, mutta leijuin pilvilinnoissa pitkään pelkän teratooman voimalla. Se voitaisiin leikata ja vauvani olisi elinkelpoinen. Seuraavalla viikolla sikiöntutkimusyksikössä teratoomateoria kumottiin ja käytiin läpi eri vaihtoehtoja. Ensin rauhoiteltiin, että tuskin se mitään vaarallista on, mutta lääkärinä kuitenkin minulle täytyi kaikki kauhuskenaariot esittää agressiivisista syöpäkasvaimista lähtien. Lapsivesipunktiostakin puhuttiin. Löydös ei liittynyt mihinkään tiedettyyn kromosomipoikkeavuuteen, eikä puktiota minulle edes ehdotettu. Kuulema jos kuitenkin olisin sitä vaatinut, lääkärini olisi sen minulle antanut ja tehnyt. Tilastollisesti kuitenkin keskenmenoriski punktiossa aina on 1:100. Potentiaalinen terve pikkuveljeni kuoli parikymmentä vuotta sitten lapsivesipunktion komplikaatioihin. Jätin siis suosiolla sinne menemättä. Ja niin alkoi raskas raskaus.

Raskaus jatkui aina kuukaudella eteenpäin, jonka jälkeen ultrattiin minimiestä sikiöntutkimusyksikössä (O35.8 Äidin hoito raskauden aikana muun määritetyn [epäillyn] sikiön poikkeavuuden tai sikiövaurion vuoksi) ja pohdittiin taas tuota omituista möykkyä ja mietittiin tulevaa. Paikalla oli yleensä takapiruna ehkä maailman hauskin, sympaattisin ja fiksuin lääkäri sekä aika usein erikoistuvalääkäri, joka hoiti päällisin puolin asioita. Raskausviikolla 30+4 takapiru oli poissa ja vastuu ultrasta oli kokonaan tämän erikoistuvan lääkärin harteilla. Siitä se sitten lähti. Jostain syystä sen sijaan, että ultrassa oltaisiin keskitytty pelkästään möykyn tarkasteluun, lääkäri lähti ultraamaan sikiön pään uusiksi. Omakannasta myöhemmin luin, että vaikka sikiö muuten kasvoikin tasaisesti +1 käyrillä, sikiön pään mitta vastasi viikkoja 33+3 (eli kolme viikkoa suurempaa) ja lateraaliventrikkeli (aivokammio) oli 10.7 - 11.5 mm luokkaa eli laajentunut (viittaa potentiaaliseen vesipäähän, vaikka siinä arvot ovatkin huomattavasti korkeampia). Lisäksi huomautuksena omakannassa on, että profiilikuvassa otsa hieman prominantti kysymysmerkein, joka niinikään viittaa poikkeavaan pään muotoon. Hermostuin totaalisesti kommenteista jo ultrassa ja kiukkuisesti kysyin, että mitä vikaa siitä seuraavaksi löytyy? Lääkäri kyllä yritti rauhoitella ultran jälkeen, pyöristeli aivokammiomittoja alaspäin (omakannasta vasta näin nuo suurimmat arviot) ja näytti tietokoneelta käyriä kuinka tasaisesti ja nätisti sikiö oli kasvanut. Lopuksi antoi vielä profiilikuvan prominatteine otsineen mukaan kotiin muistoksi. Kiehuin kuitenkin pyhää vihaa pitkään, koska mitä tahansa sieltä olikaan tulossa, tässä vaiheessa tieto lisäsi tuskaa. Raskaus oli edennyt liian pitkälle keskeytykseen, olisi sieltä ollut sitten tulossa lintu tai kala. Vietin lukemattomia tunteja lukien erilaisia tekstejä lasten neurologisista taudeista. Lasten neurologi, joka epävirallisesti kommentoi mittaustuloksia, ei kuitenkaan ollut niistä huolissaan ja pahoitteli sitä, että ultrassa saadaan odottavat äidit näin sekaisin. Kuukauden päästä kontrollissa, jonne saavuin paniikissa, sikiön pää oli normaali, kaikki aivovirtaukset olivat normaaleja. Osastolle jouduin kuitenkin ultrasta raskausmyrkytysepäilyn takia sikiön keuhkoja kypsyttelemään. Vähempikin stressi nostaisi verenpaineet taivaisiin.

Lopilta minimies tuli maailmaan kiireellisellä sektiolla sikiön ahdinkotilan vuoksi. Laktaattiarvot ja sydän elelivät omiaan (viittasivat sikiön hapenpuutteeseen). Sektion jälkeiset agarpisteet 9/10 olivat hyvät. Pari päivää myöhemmin Lastenklinikalta tuli suoliduplikaattiepäilys ja meidät kotiutettiin potentiaalisena suolitukospotilaana. Lukemissani artikkeleissa mainittiin, että kolmasosalla duplikaattipotilaista on muitakin synnynnäisiä epämuodostumia, joista osa liittyy selkäytimeen. Päivystyksessä kävimme näytillä kahdesti ennen leikkausta. Leikkaus meni hyvin ja minimies toipui nopeasti.

Mutta se huoli on ja pysyy. Kun koko raskauden ajan on etsitty vikoja ja puhuttu potentiaalisista ongelmista ja senkin jälkeen vietetty kuukausia minimiehen suolentoimintaa ja pulautteluita tarkastellen, normaaliarki on jotain käsittämätöntä. Jatkuvasti luen kuinka muut kehittyvät ja menevät eteenpäin, mutta minusta meillä ei edistytä mihinkään suuntaan ja päivät seuraavat toinen toisiaan. Erittäin kiinnostunut minimieheni on ympäristöstä ja näppärästi leikkii leluilla. Mutta se liikkuminen... kiitäisi edes pepullaan, vaikka silloin varmaan taas kauhuissani pohtisin, että nyt sillä vähintään on joku neurologinen häiriö ja koulussa oppimisvaikeuksia. 

Sitä sanotaan, ettei huoli lapsesta häviä koskaan, mutta liiku poikani, liiku.

2 kommenttia:

  1. Ymmärrän hyvin huolen, kun täällä on tosiaan useampi synnynnäinen rakennepoikkeavuus ja esim. 10 kk:n kuukauden iässä ei varannut painoa vielä ollenkaan jaloilleen. Ryömimään alkoi vähän ennen 9 kk:n ikää. Meillä alkoi viikottainen fysioterapia tuolloin 10 kk:n iässä "makaronijalkojen" takia ja kävelemään ilman tukea oppi kuitenkin jo 13 kk:n iässä, eli nopeaa oli kehitys. Oliko sitten fysioterapian ansiota vai luontaista kehitystä, ei voi tietää. Kävelemään oppimisen jälkeen, motorinen kehitys on mennyt samaa tahtia muiden ikäistensä kanssa, eli ihan samalla lailla esim. kiipeilee ja pelaa futista kuin muutkin.

    Neuvolasta ei olisi saatu lähetettä fysioterapiaan, sillä heidän mukaansa kaikki on ok, kunhan ryömii viimeistään 10 kk:n iässä ja kävelee viimeistään 1,5-vuotiaana. Mutta koska meillä on/oli asiakkuus erikoissairaanhoidon puolelle, niin saatiin lähete sitä kautta (ei jouduttu pyytämään, vaan sitä tarjottiin). Eli jos yhtään tuntuu, että fysioterapiasta olisi hyötyä, niin lähtisin pyytelemään lähetettä sieltä (kirurgian?) puolelta. Meille tehtiin tosiaan HUS:n maksusitoumus ja ensin fyssari kävi joka viikko kotonamme ja myöhemmin käytiin hänen luonaan. Fysioterapia jatkui 1,5-vuotiaaksi, eli vielä senkin jälkeen, kun oli oppinut kävelemään ja neurologi teki "lopputarkastuksen", että kaikki on varmasti ok.

    Tsemppiä, hyvin todennäköisesti kaikki on kunnossa, kun poika on kuitenkin vielä noin pieni! Ei kaikki todellakaan opi ryömimään viimeistään 6 kk:n iässä, vaikka sen kuvan joskus saakin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kaunis kiitos tästä viestistäsi :) Valoi kummasti uskoa tuohon, että ehkä meilläkin vielä joskus liikutaan. Meillä on neuvolalääkäri tällä viikolla ja kirurgi parin viikon päästä, joten täytyy yrittää jotain kautta päästä vaikka toiseen arvioon, jotta saa taas hetkeksi mielenrauhan, kunnes alkaa stressaamaan seuraavasta asiasta ;)

      Poista