Kuten otsikkokin
jo kertoo, meillä ei siis edelleen liikuta ja ikää on jo 7.5 kuukautta. Tiedän
kyllä, että kaikki vauvat kasvavat ja kehittyvät omaan tahtiinsa, mutta entäpä
jos ne eivät kehity? Fysioterapeutin arvioinnissa olimme silloin puolitoista kuukautta
sitten. Minimies osaa nyt tasan ne jutut, joihin fysioterapeutin mukaan viime
käynnillä olisi jo ollut edellytyksiä eli pyörii napansa ympäri ja työntää
käsillä itseään (vahingossa) taaksepäin. Kurottelussa tämä pakkaukseni on kyllä
vertaansa vailla ja jos jonnekin haluaa, nappaa kiinni seinästä ja hilaa
itsensä käden varassa kyseiseen paikkaan. Yleensä ei kyllä halua. Muutaman
kerran on ottanut pari onnetonta ryömimisliikettä eteenpäin, kunnes tajunnut
koko homman mielettömyyden itsekin ja jättänyt yritykset siihen. Olen
maanitellut liikkumaan ja ollut mukana leikkimässä tai jättänyt itsekseen
touhuamaan omiaan. Liikkumista on kokeiltu matolla, parketilla, laminaatilla,
laatoilla ja sementillä. On kannustettu ja oltu huomaamatta. Uusia leluja on
kylvetty käden ulottumattomiin, kuten kännykkää ja tietokonettakin. Tänään
ripottelin ruokaa ja kyllähän sitä hetken minimies jaksoi tavoitella, kunnes
totesi, että pidä safkasi ja keskittyi paukuttamaan patteria ja jyystämään
hammasharjaa. Yläkroppa napaan saakka nousee patteria ja seinää vasten, mutta
jalat ovat jotain käsittämätöntä ja niihin ei vain tunnu olevan yhteyttä.
Kovasti se kuitenkin niillä huitoo selällään maaten ja tuettuna seisoisi vaikka
koko päivän. Heijasteet puuttuvat myös täysin ja vaikka istuminen tuettuna
onnistuu hyvin, yksin tullaan alas mihin ilmansuuntaan takaisin. Selällään ei
enää huvita olla, mutta siinä missä vielä puolitoista kuukautta sitten
kääntymistä harjoiteltiin molempien kylkien kautta, vasen kylki on vakiintunut
ympäripyörähtämiseen. Takaisin ei käännytä edes vahingossa. Viikko sitten alkoi
lantioharjoitukset mahalleen maatessa ja minimies roikotteli itseään reisien
varassa. Nyt muutaman kerran on vetänyt polvet koukkuun allensa. Varmaan
vahingossa. Siinä missä aikoinaan paljon lentokoneena lennettiin lattialla
kädet ja jalat ylhäällä, nyt navan yli pyöriminen tuntuu tyydyttävän
totaalisesti kaikki liikkumistarpeet. Lattialla suunnilleen asutaan kaikki
päivät, koska liikkumaan ei kuulema opi ilman harjoittelua.
Itselleni on
ollut äärimmäisen helpottavaa, että kaikki kehitysvaiheet tähän saakka on
saavutettu ajallaan. Meillä on äännelty, kannateltu päätä kohottaessa ja
tartuttu esineisiin hyvin aikaisin. Kääntyminen vatsalleen onnistui myös
samoihin aikoihin Kalle Keskiarvon kanssa leikkauksesta huolimatta. Se mistä
tämä malttamattomuus ja huoli kumpuaa on, että takaravoissa edelleen jyskyttää
ne kaikki kauhukuvat, joita raskaana ollessa syötettiin. Äidinvaistoa minulla
ei ole, joten siihen en vetoa. Sen puutteen viimeistään todisti se kun
korvakipuista lasta en edes ajatellut lääkäriin kiikuttaa vaan pistin senkin
kokonaan "jotkut vauvat ne huutaa" kategoriaan.
Pelkäsin
keskenmenoa aina rakennultraan saakka. Siitä piti tulla virstanpylväs, jonka
jälkeen raskaudesta piti tulla julkista. Olin hyvissä ajoin paikalla. Todistin
kuinka yhteen huoneista haettiin lääkäriä. Ajattelin, että onneksi se on ollut
minä. Oma ultrani kesti ikuisuuden. Ensin ultraavaa kätilö jutteli ja selitti,
että tässä on pää ja tässä molemmat aivokammiot. Sitten oli pitkään hiljaista.
Kysyin jossain vaiheessa, että onkohan maha-asukkini edelleen poika. Oli hän.
Lisää hiljaisuutta, kuvan jäädyttäminen ja toteamus, että tämän ei kuuluisi
olla tässä ja hänpä käy hakemassa lääkärin paikalle. Jäin yksin ultrahuoneeseen
mahapaljaana tutkimuspöydälle. Kätilö tuli pian lääkärin kanssa, joka ei
osannut loppupeleissä edes ultralaitetta käyttää. Selitti jotain kätilölle,
kuinka tämä käyttöjärjestelmä on niin erilainen kuin toinen. Samalla kätilö
pyysi jos lääkäri voisi myös aortan olemassaolon sikiöltä tarkistaa. Lääkäri
aikansa laitetta pyöriteltyään totesi, että mitäpä sitä suotta aikaa tähän tuhlaamaan,
kun lähete joka tapauksessa lähtee sikiöntutkimusyksikköön ja siellä tehdään
uusi rakenneultra alusta loppuun saakka. Pääsiäisen takia ultra aika siirtyi
reilun viikon päähän. Kätilö huolehti, että onhan minulle sovittu neuvola-aikoja
etten jää ihan tyhjän päälle. En edes tiennyt tuota ennen, että minun piti olla
noin huolissaan. Kyllä varmaan kuulema sikiön sydänkin olisi ihan kunnossa Joskus
ne verisuonet ovat vain niin pieniä, ettei niitä heidän laitteellansa näe,
vaikka sikiön koko oli oletettua suurempi. Poistuessani kätilö huomasi
pahoitellen, että unohti ottaa kokonaan minulle ultrakuvia muistoksi ja pyysi vielä
kertaalleen kipuamaan tutkimuspöydälle, jotta saataisiin aortaton ja möykkynen
sikiöni kuviin muistoksi ikuistettua. Taisin jotain mutista, että mitä niillä
kuvilla. Kävelin ultrasta ulos, itkin monta tuntia. Varasin lopulta yksityiseen
rakenneultraan ajan seuraavalle päivälle, koska viikko tuntui ikuisuudelta
kantaa aortatonta ja möykkyistä vauvaa mahassani. Lopulta siivosin ja kuurasin
kämppää koko yön itkien.
Yksityisen
ultragurun odotushuone oli täynnä onnellisia pareja odottamassa pääsyä
4D-ultraan maha-asukkeja ihastelemaan. Itse viivyin siellä ekstrajan,
ultrattiin ylhäältä ja alhaalta, sisältä ja ulkoa. Aortta löytyi heti
alkumetreillä. Maha-asukin möykky oli sitäkin kinkkisempi tapaus. Lääkäri
kovasti selaili läpi lääkärikirjoja ja totesi, että se voisi olla teratooma eli
hyvälaatuinen itusoluista alkunsa saava kasvain. Lähes koko suolistoalue oli
kyseenalaista aluetta, mutta leijuin pilvilinnoissa pitkään pelkän teratooman
voimalla. Se voitaisiin leikata ja vauvani olisi elinkelpoinen. Seuraavalla
viikolla sikiöntutkimusyksikössä teratoomateoria kumottiin ja käytiin läpi eri
vaihtoehtoja. Ensin rauhoiteltiin, että tuskin se mitään vaarallista on, mutta
lääkärinä kuitenkin minulle täytyi kaikki kauhuskenaariot esittää
agressiivisista syöpäkasvaimista lähtien. Lapsivesipunktiostakin puhuttiin.
Löydös ei liittynyt mihinkään tiedettyyn kromosomipoikkeavuuteen, eikä puktiota
minulle edes ehdotettu. Kuulema jos kuitenkin olisin sitä vaatinut, lääkärini
olisi sen minulle antanut ja tehnyt. Tilastollisesti kuitenkin keskenmenoriski
punktiossa aina on 1:100. Potentiaalinen terve pikkuveljeni kuoli parikymmentä
vuotta sitten lapsivesipunktion komplikaatioihin. Jätin siis suosiolla sinne
menemättä. Ja niin alkoi raskas raskaus.
Raskaus jatkui
aina kuukaudella eteenpäin, jonka jälkeen ultrattiin minimiestä sikiöntutkimusyksikössä
(O35.8 Äidin hoito raskauden aikana muun määritetyn [epäillyn] sikiön
poikkeavuuden tai sikiövaurion vuoksi) ja pohdittiin taas tuota omituista
möykkyä ja mietittiin tulevaa. Paikalla oli yleensä takapiruna ehkä maailman
hauskin, sympaattisin ja fiksuin lääkäri sekä aika usein erikoistuvalääkäri,
joka hoiti päällisin puolin asioita. Raskausviikolla 30+4 takapiru oli poissa
ja vastuu ultrasta oli kokonaan tämän erikoistuvan lääkärin harteilla. Siitä se
sitten lähti. Jostain syystä sen sijaan, että ultrassa oltaisiin keskitytty
pelkästään möykyn tarkasteluun, lääkäri lähti ultraamaan sikiön pään uusiksi.
Omakannasta myöhemmin luin, että vaikka sikiö muuten kasvoikin tasaisesti +1
käyrillä, sikiön pään mitta vastasi viikkoja 33+3 (eli kolme viikkoa suurempaa)
ja lateraaliventrikkeli (aivokammio) oli 10.7 - 11.5 mm luokkaa eli laajentunut
(viittaa potentiaaliseen vesipäähän, vaikka siinä arvot ovatkin huomattavasti
korkeampia). Lisäksi huomautuksena omakannassa on, että profiilikuvassa otsa
hieman prominantti kysymysmerkein, joka niinikään viittaa poikkeavaan pään
muotoon. Hermostuin totaalisesti kommenteista jo ultrassa ja kiukkuisesti
kysyin, että mitä vikaa siitä seuraavaksi löytyy? Lääkäri kyllä yritti
rauhoitella ultran jälkeen, pyöristeli aivokammiomittoja alaspäin (omakannasta
vasta näin nuo suurimmat arviot) ja näytti tietokoneelta käyriä kuinka
tasaisesti ja nätisti sikiö oli kasvanut. Lopuksi antoi vielä profiilikuvan
prominatteine otsineen mukaan kotiin muistoksi. Kiehuin kuitenkin pyhää vihaa
pitkään, koska mitä tahansa sieltä olikaan tulossa, tässä vaiheessa tieto
lisäsi tuskaa. Raskaus oli edennyt liian pitkälle keskeytykseen, olisi sieltä
ollut sitten tulossa lintu tai kala. Vietin lukemattomia tunteja lukien
erilaisia tekstejä lasten neurologisista taudeista. Lasten neurologi, joka
epävirallisesti kommentoi mittaustuloksia, ei kuitenkaan ollut niistä
huolissaan ja pahoitteli sitä, että ultrassa saadaan odottavat äidit näin
sekaisin. Kuukauden päästä kontrollissa, jonne saavuin paniikissa, sikiön pää
oli normaali, kaikki aivovirtaukset olivat normaaleja. Osastolle jouduin
kuitenkin ultrasta raskausmyrkytysepäilyn takia sikiön keuhkoja kypsyttelemään.
Vähempikin stressi nostaisi verenpaineet taivaisiin.
Lopilta minimies
tuli maailmaan kiireellisellä sektiolla sikiön ahdinkotilan vuoksi.
Laktaattiarvot ja sydän elelivät omiaan (viittasivat sikiön hapenpuutteeseen).
Sektion jälkeiset agarpisteet 9/10 olivat hyvät. Pari päivää myöhemmin
Lastenklinikalta tuli suoliduplikaattiepäilys ja meidät kotiutettiin
potentiaalisena suolitukospotilaana. Lukemissani artikkeleissa mainittiin, että
kolmasosalla duplikaattipotilaista on muitakin synnynnäisiä epämuodostumia,
joista osa liittyy selkäytimeen. Päivystyksessä kävimme näytillä kahdesti ennen
leikkausta. Leikkaus meni hyvin ja minimies toipui nopeasti.
Mutta se huoli on
ja pysyy. Kun koko raskauden ajan on etsitty vikoja ja puhuttu potentiaalisista
ongelmista ja senkin jälkeen vietetty kuukausia minimiehen suolentoimintaa ja
pulautteluita tarkastellen, normaaliarki on jotain käsittämätöntä. Jatkuvasti
luen kuinka muut kehittyvät ja menevät eteenpäin, mutta minusta meillä ei edistytä
mihinkään suuntaan ja päivät seuraavat toinen toisiaan. Erittäin kiinnostunut
minimieheni on ympäristöstä ja näppärästi leikkii leluilla. Mutta se
liikkuminen... kiitäisi edes pepullaan, vaikka silloin varmaan taas kauhuissani pohtisin, että nyt sillä vähintään on joku neurologinen häiriö ja koulussa oppimisvaikeuksia.
Sitä sanotaan,
ettei huoli lapsesta häviä koskaan, mutta liiku poikani, liiku.
Ymmärrän hyvin huolen, kun täällä on tosiaan useampi synnynnäinen rakennepoikkeavuus ja esim. 10 kk:n kuukauden iässä ei varannut painoa vielä ollenkaan jaloilleen. Ryömimään alkoi vähän ennen 9 kk:n ikää. Meillä alkoi viikottainen fysioterapia tuolloin 10 kk:n iässä "makaronijalkojen" takia ja kävelemään ilman tukea oppi kuitenkin jo 13 kk:n iässä, eli nopeaa oli kehitys. Oliko sitten fysioterapian ansiota vai luontaista kehitystä, ei voi tietää. Kävelemään oppimisen jälkeen, motorinen kehitys on mennyt samaa tahtia muiden ikäistensä kanssa, eli ihan samalla lailla esim. kiipeilee ja pelaa futista kuin muutkin.
VastaaPoistaNeuvolasta ei olisi saatu lähetettä fysioterapiaan, sillä heidän mukaansa kaikki on ok, kunhan ryömii viimeistään 10 kk:n iässä ja kävelee viimeistään 1,5-vuotiaana. Mutta koska meillä on/oli asiakkuus erikoissairaanhoidon puolelle, niin saatiin lähete sitä kautta (ei jouduttu pyytämään, vaan sitä tarjottiin). Eli jos yhtään tuntuu, että fysioterapiasta olisi hyötyä, niin lähtisin pyytelemään lähetettä sieltä (kirurgian?) puolelta. Meille tehtiin tosiaan HUS:n maksusitoumus ja ensin fyssari kävi joka viikko kotonamme ja myöhemmin käytiin hänen luonaan. Fysioterapia jatkui 1,5-vuotiaaksi, eli vielä senkin jälkeen, kun oli oppinut kävelemään ja neurologi teki "lopputarkastuksen", että kaikki on varmasti ok.
Tsemppiä, hyvin todennäköisesti kaikki on kunnossa, kun poika on kuitenkin vielä noin pieni! Ei kaikki todellakaan opi ryömimään viimeistään 6 kk:n iässä, vaikka sen kuvan joskus saakin!
Kaunis kiitos tästä viestistäsi :) Valoi kummasti uskoa tuohon, että ehkä meilläkin vielä joskus liikutaan. Meillä on neuvolalääkäri tällä viikolla ja kirurgi parin viikon päästä, joten täytyy yrittää jotain kautta päästä vaikka toiseen arvioon, jotta saa taas hetkeksi mielenrauhan, kunnes alkaa stressaamaan seuraavasta asiasta ;)
Poista