maanantai 18. joulukuuta 2017

Sairas lapsi?

Asioita joista en edelleen puhu ja joiden ajatteluakin välttelen on koko pitkä raskaus ja kuukausien odotus epätietoisuudessa. Tuo kaikki alkoi rakenneultran ylimääräisestä nesterakkulalöydöksestä suoliston alueelle.  Kun viikkoa myöhemmin vierailin ensimmäistä kertaa Sikiölääketieteen keskuksen sikiötutkimusyksikössä minulle ilmoitettiin suoraan, että lastenteko on aina riski, eikä minulle voida luvata tervettä lasta. Tästä alkoi henkisesti sairaan vauvan odotus ja jatkuva ultrassa ravaaminen. Välillä olin positiivisemmalla taistelumielellä, mutta aika usein tunsin pelkkää pakokauhua omassa yksinäisyydessäni. Olin melko varma, että olin pilannut oman ja samalla syntyvän lapsen elämän. Tutkailin ja vääntelin kymmeniä ultrakuvia (11 ultrasta niitä kertyi iso kasa) ja yritin ennustaa tulevaisuutta ja nähdä niissä jotain, mitä lääkärit näkivät tai olivat näkemättä.

Raskausviikolla 31 ekstradiagnoosi laajentuneet aivokammiot ja prominantti otsa sivuprofiilissa oli liikaa ja vaikka diagnoosi sen jälkeen kumottiinkin virheellisenä (oppipoika oli mittaillut aivan vääriä aivo-osia ja verrannut niitä 20 viikkoisen sikiön standardiarvoihin), oma kroppani veteli stressistä riutuneena jo viimeisiään. Tosiasiassa kukaan ei tiennyt diagnoosia varmaksi. Alussa puhuttiin mahdollisuuksista ja mahdottomuuksista. Viimeisinä kuukausina lähinnä vain tarkastettiin, ettei mahamöykkyni ikioma mahamöykky ollut ottanut kasvupyrähdystä ja normaali alatiesynnytys oli mahdollista.

Ensimmäisen kerran tuon rakenneultran jälkeen huokasin helpotuksesta leikkaussalissa minimiehen nähtyäni. Minimies näytti kaikin puolin ulospäin normaalilta vastasyntyneeltä vauvalta. Agarpisteitäkin lievästä hapenpuutteesta huolimatta minimies sai 9/10 ja suolen toimintaa ei tarvinnut odottaa montaa tuntia.

Sairaalassa minimiehen hoito ei poikennut muista vauvoista muussa kuin, että kahden päivän lääkärintarkastuksesta meidät lähetettiin pyörätuolissa lähetin lykkimänä putkistoa pitkin Lastenklinikalle vatsanalueen ultraan. Lisäksi meillä oli ylimääräinen lääkärikäynti osastolla koskien ultratuloksia ja kotiutumisohjeita. Radiologin veikkaus nesterakkulalle oli suoliduplikaatti eli ylimääräinen varsinaisessa suolessa kiinni oleva suolenpätkä, jota varsinainen suoli ruokkii. Kotiin pääsin ohjeiden kanssa, että minimiestä tulisi tarkastella suolitukoksen varalta ja ottaa tarvittaessa yhteys Lastenklinikan päivystykseen. Lastenklinikalla olemme käyneet ultrattavana yhteensä neljä kertaa. Radiologeista ensimmäinen veikkasi suoliduplikaattia, kaksi seuraavaa ei nähnyt koko rakennemuutosta (ultrasivat vatsaa liian ylhäältä), yksi epäili suoliduplikaatti diagnoosia ja viimeinen ja ratkaiseva ultra taas puolsi sitä. Tämä riitti kirurgille, joka laittoi meidän leikkausjonoon siinä vaiheessa kun minimiehellä oli ikää hieman vajaa kaksi kuukautta. Suoliduplikaatille kun ainoa hoitokeino on sen poistaminen. Leikkaus taas pyritään tekemään ennen kun duplikaatti oireilee.

Tästä huolimatta minun on silti hyvin vaikea pitää minimiestä sairaana, koska minimies on kaikin puolin ekstratarkasta syynistäni huolimatta hyvin normaali pian nelikuinen vauva. Isoin asia johon tämä diagnoosi vaikuttaa käytännössä on se, ettei minimiehelle myönnetty raskausaikana eikä nytkään vauvavakuutusta. Vakuutuksen myöntämisen edellytyksenä on puhtaat ultrat (NT- ja rakenneultra). Vastaavasti vakuutusta voi hakea myös kaksi kuukautta vauvan syntymän jälkeen jos vauva osoittautuu terveeksi. Näitä kriteerejä minimies ei täyttänyt myöskään syntymän jälkeen, joten olemme täysin julkisen terveydenhuollon armoilla.

Ensimmäisen kerran vein minimiehen pari viikkoisena jatkuvan kipuitkun takia neuvolan ohjeen mukaan terveyskeskuksen päivystykseen. Jonotimme vajaan tunnin sairaanhoitajan luokse, joka laittoi meidät arviolta kahden tunnin lääkärijonoon. Epätoivoisena soitin kipuitkua kiljuvan vauvan kanssa odotushuoneesta Lastenklinikan päivystykseen, josta käskivät tulle suoraan sinne. Lastenklinikalla meidät eristettiin yksityishuoneeseen, koska kuulema kahden viikon ikäisellä vauvoilla ei ole mitään asiaa yleispäivystyksen tiloihin saamaan tartuntoja. Saamamme hoito Lastenklinikalla oli erinomaista.

Terveyskeskukseen jouduimme kuitenkin turvautumaan flunssan takia viimeksi muutamia viikkoja sitten. Lääkäri vilkaisi minimiestä minuutin verran ja totesi kaiken olevan ok. Harkitsin silloin myös virka-ajan ulkopuolelle Lastenklinikalle hakeutumista. Vatsaoireiden meillä on lupa hakeutua suoraan Lastenklinikalle pitkin vuorokautta, kun taas muulloin sinne saa hakeutua ainoastaan terveyskeskuksen ollessa kiinni.


Tämän lisäksi minimies ei ole saanut, eikä tule saamaan jatkossakaan rotavirusrokotteita. Lopullinen päätös oli omani, koska yleisesti kyseistä rokotetta ei suositella lapsille, joiden immuunipuolustus on heikentynyt tai joilla on ruoansulatuskanavan synnynnäinen epämuodostuma. Minimiehen tapauksessa rokote saattaa lisätä suolentuppeumariskiä. Samalla ajattelin, että mahdolliset rokotteen sivuvaikutukset olisi ollut vaikea tunnistaa muista vakavimmista vatsaoireista. Samasta syystä myös kiinteisiin ruokiin ja soseisiin minimies pääsee tutustumaan vasta leikkauksen jälkeen. Neuvola myös puolsi tätä vaikka antoikin viime käynnillä ison pinkan vauvanruokareseptejä mukaan kokattavaksi. Kirurgin alkuperäinen toive oli, että leikkaus olisi tehty tämän vuoden puolella, mutta pitkästä leikkausjonosta ja sulusta johtuen, leikkausta on alustavasti kaavailtu tammikuun puolella. Itse leikkaus on pieni, mutta koska siinä mennään vatsapeitteiden läpi, minimies on arvion mukaan sairaalassa vajaan viikon.  

1 kommentti:

  1. Nyt on tietysti liian myöhäistä, mutta HUS:n alueella alle 3 kk:n ikäinen saa kyllä mennä suoraan sairaalan päivystyksen mistä syystä tahansa ja mihin kellonaikaan vain ilman lähetettä. Neuvolaan mä en ole koskaan ottanut yhteyttä lasten sairastumiseen liittyen ja olen huomannut, että terveyskeskuksessa uskaltavat hyvin vähän ottaa kantaa lasten epämääräisiin oireisiin, vaan käännetään suoraan päivystykseen (mikä tietty ihan hyvä).

    Harmi, että teillä on ollut huono tuuri jonottamisen suhteen, kun esim. meidän terveysasemalla ei joudu jonottamaan ollenkaan (edes lääkärille), kun tekivät uudistuksia muutama vuosi sitten. Eli jonoista olisi kyllä mahdollista päästä eroon, jos halutaan. Mulla onkin itselläni huomattavasti parempia kokemuksia julkiselta puolelta kuin yksityiseltä ja olen itse asiassa tosi tyytyväinen, ettei meillä ole vakuutusta, vaikka sellainen olisikin saatu puhtaiden ultrien perusteella.

    Tsemppiä leikkaukseen!♡ Täällä yhdelle lapsista on tehty kolme vaikeahkoa leikkausta Lastenklinikalla (ja on siis ihan terve ja "normaali" lapsi, mutta pari synnynnäistä rakennepoikkeavuutta) ja aina on mennyt hyvin. Mitä pienempi lapsi, sen helpompaa ja nopeampaa tuntuu olevan toipuminen.

    VastaaPoista