Maitoallergia

Se on nyt sitten virallista tästä päivästä lähtien: meillä asuu maitoallergikko. Kirjoitin maaliskuussa kaksoissokkoaltistuksesta ja A-maitokokeilusta. B-maitokokeilu siirtyi parilla viikolla eteenpäin korvatulehduksen takia, koska altistuksia ei tehdä jo valmiiksi kipeille lapsille. Samalla lääkärin purkuaika siirtyi toukokuulle. Itse B-maitokokeilu sujui oireettomasti, vaikka muutamana päivänä olenkin erikseen muistanut kirjata ylös, että megaluokan kaasunmuodostusta ja yhteen päivään olen jopa kirjoittanut pulauttelua. Tänään sitten menimme purkuajalle Iho- ja allergiasairaalaan. Minimies oli iloinen oma itsensä ja omalla kohdallani fiilis muistutti jotakuinkin tenttijännitystä. Joko tuloksena oli hylätty tai hyväksytty testi. Lääkäri oli samaa mieltä kanssani, että A-maidon kohdalla oli näkyvissä selkeät oireet (vaikka itse niitäkin spekuloin) ja B-maidon kohdalla mitään oireita ei ollut havaittavissa. Tässä välissä vielä totesin lääkärille, että jos itse olisin testaaja niin laittaisin sen lehmän maidon ehdottomasti vasta B-maitoon, koska A-maidon kohdalla ihmiset tosiaan vielä jaksavat vainoharhaisena ylitulkita jokaista oiretta. Kuulema näin homma ei kuitenkaan tosiasiassa toimi, koska muutoin huhu lähtisi kiertämään ja kaikki saisivat testistä positiivisia tuloksia. Ainahan kuitenkin voi spekuloida ja omaa hypoteesiani uhmaten sinetöityyn kuoreen vielä erikseen kirjattiin ylös kuulakärkikynällä ennen sen avaamista varmuuden vuoksi (tämä on ilmeisesti korkeatasoista tiedettä), että A-maito: jos tulos on positiivinen, maitoallergia ja B-maito: jos tulos on positiivinen, ei allergiaa. Sitten lääkäri avasi kuoren ja heijasteli taitettua paperia valoa vasten, että näetkö jo tulokset. Minä epäuskoisena siihen, että en. Tosiasiassa homma oli sillä selvä. A-maidon kohdalla luki, että Nutrilon Peptin lisäksi jauhepusseissa oli NAN HA-maitoa ja samalla minimiehestä tuli virallisesti kahteen ikävuoteen saakka maitoallergikko yhdellä kuoren avauksella.

Laskeskelin karkeasti korvikkeen maksaneen tähän mennessä 1500 euroa. Jatkossa korvikkeen voikin sitten ostaa apteekista 65% alennuksella. Tosin apteekit ovat olleet niin ovelia maksimaalisen voiton takaamiseksi, että yhden maitopurkin hinta apteekin hyllyllä on ylipäätänsä peräti 17 euroa kalliimpi kuin esimerkiksi Verkkokaupassa. Vaikka aluksi olinkin katkerana koko neuvolajärjestelmään (kyseessä oli tosin tasan yksi lääkäri, joka ei enää edes työskentele koko neuvolassa) potentiaalisten lomarahojeni menetyksestä. Tosiasiassa laskin, että yhdelle purnukalle edelleenkin taitaa jäädä hintaa yli 20 euroa ja niitä meillä menee kuukaudessa neljä. Pitkässä juoksussa toki säästöä löytyy ja olisi sillä edes lentoliput Eurooppaan ostettu. Parempi kuitenkin myöhään kuin ei milloinkaan.

Käytännössä tämä tulee muuttamaan ravintoasioita sen verran, että minimiehellä on täyskielto maitotuotteisiin seuraavan puolen vuoden ajan. 1-1.5 vuoden iässä korvike tulee vaihtaa kalsiumia sisältävään kauramaitoon ja sen jälkeen pikkuhiljaa on tarkoitus aloittaa maitokokeilut ruoanvalmistuksessa niin, että maitoa kypsennetään. Mahdollisten oireiden ilmaannuttua palataan taas sitten taaksepäin sellaisiin maitotuotteisiin, joita minimies sietää. Suolisto-oireisessa maitoallergiassa ennustettavuus on hyvä ja luultavasti se tulee poistumaan kouluikään mennessä. Tarvittaessa kaksoissokkoaltistus uusitaan esikouluiässä. Koska anafylaktisen shokin pelkoa ei ole, allergiaseurantaan Iho- ja allergiasairaalassa ei ole. Harmi sinänsä, koska siellä on oikeasti maailman paras lasten allergialääkäri, joka taas oli minimiestä jättämässä osaston maskotiksi samalla kun lennätteli vauvelia katon rajassa ja oli tekemässä minimiehestä lentäjää ja mäkihyppääjää.

Ummetuksesta myös puhuimme, koska kirurgian poliklinikka kovasti on vihjaillut siihen suuntaan, että jospa koko asia kuuluisikin allergiapuolelle. Muiden ruoka-aineiden eliminoimiseen ei kuitenkaan kuulema ole tarvetta, mutta jos ummetus jatkuu lääkehoidoista huolimatta, meidän pitäisi kokeilla kaksi viikkoa gluteiinitonta ruokavaliota. Tällä hetkellä tilanne tosiaan on se, että minimiehen ohutsuoli oli varjoainekuvauksessa normaali. Ruoka kulkee siellä juuri niin kuin pitääkin. Ongelmana siis ilmeisesti on paksusuoli ja sitä varten ummetuslääke vaihdettiin nyt astetta kovempaan. Tilalle tuli Laxoberon, jota ei suositella pitkäaikaiseen käyttöön eikä alle 12-vuotiaille. Ohjeeksi sain ottaa yhteyttä Lastenklinikalle heti jos ongelmia tai kysymyksiä ilmenee.

Nyt on menossa lääkekokeilun kolmas päivä. Suoli on aivan tukossa, eikä tavara ole koskaan ollut kovempaa. Lääkevastaavuus pitäisi saavuttaa 6-12 tunnissa, mutta aikaa on kulunut 72 tuntia ja minimies on ulvonut mahakipuja koko illan ja pulautellut ruokia ja maitoja ulos.

Jospa tämä kuitenkin tästä pikkuhiljaa helpottaisi. Nyt ainakin yksi asia hoidettu loppuun saakka eikä tämä äiti sittenkään ollut vainoharhainen. Eivätkä ne kaikki lapset ihan huvikseen huuda, kuten itselleni 10 päivän iässä sanottiin, kun ensimmäistä kertaa korvikkeesta kipuilevaa lasta lääkärin kiikutin.

Maidon kaksoissokkoaltistus: A-maito

Vaihtoehtoisesti otsikointi olisi voinut olla "pierunvartijana". Välillä on nimittäin tuntunut surkuhupaisalta tarkkailla minimiehen suolentoimintaa tällä intensiteetillä ja kirjata ylös pieruja tukkimiehenkirjanpidolla. Oireiden tulkintaa hankaloitti lisäksi se, että emme olleet kokeilun aikana kotona ja se, että edelleen sitkeä ummetus laittaa välillä putket tukkoon. Tällöin kaikki ravinto tulee ulos jatkuvina pulautuksina ja oksennuksina. Tällä ei kuitenkaan ole mitään tekemistä refluksin kanssa, joten sakeuttajista ei ole hyötyä. Myöskään se ei kieli muutoin epäsopivasta ravinnosta, joten aikamoista arpapeliä tämä loppupeleissä oli.

Taustasta sen verran, että yleisesti ottaen minimies on erittäin tyytyväinen vauva. Etenkin aamut ovat meillä yhtä aurinkoa ja ruokailusta aamiainen on päivän kohokohta. Öisin meillä ei itketä, kuin todella harvoin ja en muista koska meillä oltaisiin oikeasti itketty huutoitkua ilman mitään näkyvää syytä.  

Varsinainen A-maitokokeilu alkoi jo sairaalassa oireettomana. Yöllä alkoi kuitenkin paukuttelu ja minimiehelle harvinainen huutoitku. 1. Päivän aamuna paukuteltiin urakalla ja pulauteltiin ja oksenneltiin pihalle niin maidot kuin puurot sekä muut soseet.  Putki ei kuitenkaan vetänyt, joten oksentelut selittyisivät sillä. Muutoin minimies oli oma tyytyväinen ja iloinen itsensä.

2. Päivän aamuna syöminen teki tiukkaa, vaikka yleensä aamiainen uppoaa hyvin. Koko päivä oli yhtä pulauttelua ja oksentelua siihen saakka, kunnes putki aukesi. Alkuyöstä alkoi hysteerinen huutoitku, jonka aikana puoliunessa oleva minimies yökki yökkimistään. Mietin jo tässä vaiheessa, että nyt sitä mennään...

3. Päivään herättiin kitisevänä ja kiukkuisena. Lattialla leikkiminen oli pelkkää ulisemista ja puurot eivätkä hedelmäsoseet napanneet ollenkaan. Päiväunien jälkeen, jotka kestivät 6 tuntia (herätin tässä vaiheessa) oli kuitenkin oma iloinen itsensä hetken verran. Putki ei taaskaan vetänyt päivän aikana ja iltamaito jäi lähes juomatta. Joko siksi, että maha oireili maidosta tai sitten muutoin oli tukala olla. Paukkua paukun perään koko yö.

4. Päivään ja samalla viimeiseen herättiin taas kiukkuisena ja syömälakkoiltiin. Maidon juominen tökki ja oksentelu oli taas herkässä. Putken vetämisen jälkeen oireet ja elämä helpottivat, kaasut jäivät.

Summa summarium, elämä helpottui huomattavasti tämän kokeilun jälkeen ja meillä on taas pyörinyt hyväntuulinen vauva, jolla suolikin vetää nätisti. Tosin kokeilun jälkeen myös ulotuslääkemäärä tuplattiin. Itse halusin vetää kokeilun pienemmällä määrällä, koska tuo 12 gramman hevosannos Pegorionia päivässä saa itsessään minimiehen mahan kipeäksi. Jokaiselle oireelle kuitenkin löytyy liuta vaihtoehtoisia selityksiä. Tosiasiassa vauva muuttui itkuiseksi ja vaikeaksi parissa päivässä. Samaa mieltä olivat myös kouluikäiset serkut, jotka kuuntelivat kitinää ja huutoa viikonlopun ajan. Toisaalta koska kokeilupätkä oli sen verran lyhyt, voi olla, että meillä vaan oli tavallista kiukkuisempi vauva noina päivinä ja joskus ne vauvatkin vain huutavat.

B-maitokokeilu alkaa meillä reilun viikon päästä sairaalassa. Sitä seuraa allergialääkärin loppupalaveri, neuvolalääkäri, vatsanseudun ultra, kirurgin tapaaminen ja ryhmäneuvolakäynti. Kaikki saman kuukauden aikana. Toiset ne harrastaa vauvauintia ja muskaria. Me juostaan sairaaloista ja lääkäreistä toiseen.

Maidon kaksoissokkoaltistus

Olen veljeni luona lapsenvahtina ja pyöritän neljän lapsen (kolme koululaista ja vauva) ja yhden koiran taloutta yksin leikkien superpätevää. Välillä kaikki on rempallaan enkä oikeasti ole tainnut ehtiä koirankaan kanssa ulos päiviin, mutta onneksi on reippaat (ja vähemmän reippaat) koululaiset, jotka intopiukeena (uhkailu, kiristys ja lahjonta) auttavat kodinaskareissa, yleensä pakonsanelemana. Viikonloppuna ajauduin katsomaan omakannasta, josko siellä olisi vihdoin jotain tietoa onko meitä hyväksytty viralliseen maitoallergiatestaukseen (minimies kun on ainoastaan suolisto-oireinen, eikä ihomuutoksia ilmene). Kannasta löytyikin ihmeellinen merkintä keskiviikolla 21.3 Iho- ja allergiasairaalaan, jossa kuitenkin kuvaustekstinä oli lähete radiologille vatsan ultraääneen. Maanantaina soitin sairaalaan ja kyselin tuon omituisen merkinnän perään ja sainkin kuulla, että osastohoitaja oli juuri aikaisessa soittaa minulle, koska viikonloppuna sähköpostiin oli ilmestynyt veisti, että osalle potilaista on jäänyt kutsukirjeet tulostumasta ja postittamatta ja Apolloni on kappas vain yksi näistä tapauksista. Sairaalaan meidät toivotettiin tervetulleeksi kaksoissokkotutkimukseen keskiviikkona.

Onnistuin saamaan koululaisille aamuvahdin ja minimiehen kanssa hyppäsimme auton kyytiin aamulla ennen kello kuutta hurauttaen auton parkkiin kotiimme Vantaalle, josta jatkoimme julkisia käyttäen sitten Iho- ja allergiasairaalaan. Automatka oli yhtä painajaista. Minimies sai totaalisen raivokohtauksen ja kiljuen heitteli lelut ja tutit pitkin takapenkkiä, samalla kun irrotti osittain turvakaukaloa paikalla pitävät turvavyöt. Huutoa oli järkyttävä kuunnella kilometri toisensa perään ja loppupeleissä sitten itkimme molemmat. Minimies kurjaa kohtaloaan ja minä sitä, etten voinut pysähtyä ja jäädä tunniksi tienposkeen raivoavaa vauvaa lohduttamaan. Pienestä pään taputuksesta kun tuossa vaiheessa ei olisi ollut mitään hyötyä ja homma olisi levinnyt käsiin entisestään. Viimeiset kilometrit laskin jo sekunteja, kunnes kaappasin lopulta nukkuvan aarteeni syliin ja vannoin, että jatkossa mitoitamme aikataulut niin, että voimme pysähdellä leikkimään vaikka kilometrin välein.

Sairaalassa olimme noin minuuttia ennen aikaamme ja sairaanhoitaja jo oli käytävillä peräämme huhuilemassa. Homma lähti niinkin tavallisesti liikkeelle, että aloitimme punnitsemalla ja mittaamalla minimiehen. Seitsemän kuukauden iässä pituutta oli yhteensä 72.1 senttimetriä ja painoa 7.550 kiloa. Reilun kuukauden aikana oli siis venytty kolme senttiä ja paisuttu reilu puoli kiloa. Suhteellinen pituus-painokäyrä oli taas laskenut hieman, mutta edelleen kuulema minimies kasvaa tasaisesti omilla käyrillään. Mitään erityisiä öljylisiä tai pakkoruokintaa ei tarvitse aloittaa. Huolestuttavaa kuulema olisi jos oltaisiin menty plussakäyriltä miinuksille tai suhteellinen pituus-paino olisi -20% alapuolella. Mutta minimies on koko elinikänsä tasaisesti kulkenut -14% ja -19% välillä, joten jatkossakin saa syödä tai olla syömättä oman mielensä mukaan. Jos jotain pitäisi hehkuttaa olisi se meidän tapaama lääkäri. Koskaan en ole vielä tavannut yhtä mukavaa lastenlääkäriä, joka lennätteli vauvaa katonrajassa samalla kun jutteli, että kyllä sinusta vielä mäkihyppääjä tulee ja otti minimiehen syliinsä tietokonettansa hakkaamaan. Tällä lääkärillä oli kaikki parhaat lelut ja vempaimet, Pikku Kakkonen -paita päällä ja aivan uskomaton ote pikkupotilaisiin. Kävimme läpi perusjutut ja samalla kaksoissokkotutkimuksen periaatteet.

Iho-oireisten allergiat on yleisesti helppo tunnistaa. Annetaan allergeenia sisältävää ainetta samalla kun iho siihen reagoi. Näitä punottavia naamoja oli koko odotushuone täynnä. Suolisto-oireisten lasten tutkiminen puolestaan huomattavasti haasteellisempaa. KELA kuitenkin vaatii korvattavuutta varten viralliset testit, jotka kuuluu suorittaa valvotusti sairaalassa. Kaksoissokkotutkimuksessa vauvalle juotetaan kahta eri maitoa eri viikoilla satunnaisessa järjestyksessä. Järjestyksen on arponut sairaalan keittiö, eikä lääkärikään järjestystä tiedä. Toinen maito on maidotonta Nutrilon Peptiä ja toinen maito on Nutrilon Pepti pohjainen, mutta sisältää lisäksi päivittäin 2.5 dl NAN HA maitoa. Tämän pitäisi kuulema olla tarpeeksi suuri määrä maitoproteiinia osoittaakseen mahdollinen maitoallergia. Koontipalaverissa sitten verrataan oirekaavakkeita ja tarvittaessa jos oireet ovat tarpeeksi selkeät, avataan tuo salainen kirjekuori ja katsotaan kumpi maito oireet aiheutti. Jos koe on positiivinen lääkäri kirjoittaa KELA:an B-lausunnon maitoallergiasta. Muussa tapauksessa katsotaan vielä verikokeita ja pohditaan jatkoa.

Testi aloitettiin sairaalassa A-maidolla, jota ensin juotiin 25 ml. Sen jälkeen minimies otti 30 minuutin tirsat odotushuoneessa, jonka aikana tarkasteltiin mahdollisia iho-oireita, joita ei oletetusti tullut ollenkaan. Tämän jälkeen samaa maitoa juotiin 100 ml, odotettiin tunti ja kurkittiin mahat ja selät ihottuman varalta. Normaalilta näytti edelleen. Sitten meidät kotiutettiin maitopussien ja oirekaavakkeiden kanssa kotiin. Loppupäivä juotiin normaalisti omaa tuttua Nutrilon Peptiä. Tänään aloitin päivän valmistamalla jääkaappiin kannullinen A-maitoa. Kuuteen desilitraan keitettyä ja jäähdytettyä vettä sekoitettiin sairaalan antama maitopussi. Jos päivittäinen maidontarve on enemmän kuin tuo 6 dl, loppupäivä mennään sitten omalla Nutrilon Peptillä. Tarkoitus on jatkaa tällä tavoin neljä seuraavaa päivää, jonka jälkeen meillä on sairaanhoitajan tapaaminen parin viikon päästä sairaalassa. Tällöin käymme läpi A-maidon oirekaavakkeen ja aloitamme vastaavan testin sairaalassa B-maidolla. 

Ensi kosketus A-maitoon on, että maistuu mielestäni yhtä pahalta kuin Nutrilon Pepti. Minimiehelle maitopullo kuitenkin näytti maistuvan ihan normaalisti. Osa maidoista tuli ulos, samoin kun myöhemmin kaurapuurot. Normi päivältä siis näyttää näin pulauttelun ja oksennusten osalta tähän saakka.

Loppupeleissä itse uskon testitulosten jo valmiiksi olevan negatiivinen. Maitokokeiluja on tehty kotioloissa parin kuukauden iästä tähän mennessä neljä. Ihan pienenä NAN maito aiheutti välittömän kipuitkun, mutta vanhentuessa oireet ovat lieventyneet ja varsinainen huuto on alkanut vasta siinä vaiheessa kun normimaitoa on mennyt lähes päivittäinen maitomäärä. Jäämme siis odottamaan jatkoa mielenkiinnolla.